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2013年9月25日 星期三

指甲手術兩年後

上個星期一,在妹妹指甲手術滿兩年後,我們又到Dr. Rich 的診所報到,做每六個月一次的例行檢查。我按照往例,把所有在過去六個裏頭拍的記錄照片整理好,挑出比較清楚的,編上日期,一起帶去給醫生看。我總覺得醫生只有在每六個月見面的時候檢查拍照,沒辦法得知過去這段時間裏頭所有的變化,所以我除了經常在妹妹睡著以後用放大鏡觀察以外,固定大約每兩到三周拍一次照片作記錄。雖然我無法用精密的儀器來拍攝非常清楚的照片,但是在我有限的照相技術下能拍就拍一些,聊勝於無。

醫生看完了我所做的記錄以後感嘆地說,我是她所見過最有系統記載最詳盡的病人或父母,如果每個人都能這樣子就好了。最後她還說,也許幾年以後,我可以把我所做的記載寫成一篇報導,並開玩笑說這樣妹妹以後就出名了。我告訴她,從我們發現妹妹指甲下長痣以來,我不停地在網路上找文獻和醫學報告,但是有關小孩子這方面的紀錄少之又少,網路上常常看到許多焦急的父母不停地到處詢問,也有許多危言聳聽的說法任意流竄。我看到了別人有跟我一樣的需要,所以我願意盡我自己的力量,能貢獻一點是一點。其實我一點都不想出名,我希望我根本不需要做這些工作,只希望妹妹健健康康地長大,如果我能夠不需要擔憂這些事情那一切會有多美好。

3/28/2013,一看就知道她又偷咬指甲了!
4/2/2013
4/19/2013,跟前一張照片很接近。
4/30/2013,指甲根部有點變深的跡象
5/9/2013,醫生聽說四月多我們開始出發到亞洲去玩,然後看到逐漸變深的
黑綫以後,認為由於我們接觸了較多的陽光,也許陽光刺激了黑色素讓它們
變得比較活躍。
5/17/2013
5/28/2013,很明顯地一條新的黑色綫條從左邊出來了,原本中間的黑綫也
更粗了。
6/12/2013,黑綫更濃了
6/25/2013,看起來黑綫長得正旺盛,那段時間我非常緊張。
7/15/2013,左邊的黑色綫條似乎已經接近尾聲。
8/11/2013,跟前一張照片差了將近一個月,不知道我為什麼期間忘了拍照。
我跟醫生說我不是很喜歡看到接近指甲邊上那有一點不太平行的黑綫。她說
她不會太緊張。成人由於痣的發展期已經結束,所以應該是很穩定,但是小
孩子由於成長地很快,所以有些規則並不適用在孩子身上。醫生說得很簡單
,但是我聽起來還是不能完全放心。
8/11/2013 這一張看起來更清楚
8/24/2013,不規則的那一小段已經長完修掉了。
8/24/2013,一直是差不多0.2公分寬,但是這張看起來好像稍微大於0.2公分
,醫生說她的指甲隨著身體的成長在長大,所以綫條隨著漸漸變寬也是正常
的。另一個聽來輕鬆,卻不能讓我完全放心的說法。
9/16/2013,看醫生前一晚照的
9/25/2013,繼續嚴密觀察中。

我每天晚上禱告時,除了為了姊妹倆感謝神,也祈求神保守她們健康平安。我總是跟神說,主啊,求你拿掉妹妹指甲下面的那個痣,讓我們以後都不用再為這個事情擔憂,我知道你能,但是我不知道你在這件事上的旨意是什麼,我會天天向你求,也許有一天你會被我的信心和毅力所感動。

我也想過,或許以後等妹妹老了,哪一天她會在回憶錄上說,我媽媽終其一生都在為我指甲下的這一顆痣禱告,我也因此知道她有多愛我。。。

對帶狀黑甲症或妹妹指甲手術及恢復過程有興趣的,可以延伸閲讀:
妹妹指甲上的黑線

信心的種子
妹妹指甲手術
化驗結果出爐
手術後兩周
媽咪會笑了
指甲手術後八個月
妹妹指甲追蹤

2013年3月10日 星期日

妹妹指甲追蹤

兩天前收到一封從臺灣來的email,一個二十六歲的大男生詢問我妹妹目前指甲的狀況,因為他自己指甲上約在一年前也長出了一條黑線,他在網路上查資料的時候恰巧看到我的有關網址,所以來信看看妹妹現在的情形。

這是個我很久沒提但是從來沒有忘記過的話題,但是除了繼續作追蹤以外又沒有我可以施力的地方。長時期以來我一直在幫妹妹照相做記錄,兩天後是妹妹六個月的回診,所以我想趁這個機會把我過去六個月來拍的照片做個整理,以便星期二向醫生做報告。一方面由於這類的照片並不多見,所以希望能夠對有同樣問題的朋友們有一些幫助。

其實在過去我幫妹妹觀察的這段期間内,心情是很複雜的。我看著她那條線不停地在變化,看得我膽戰心驚,也讓我不得不承認人體構造之巧妙。一顆甲基質的痣生長的改變,竟然可以在指甲上反射出這麼大的不同。要不是我有個學妹剛好也有同樣的情況,而且顔色深淺寬窄也會隨著生長而變化,我心理的擔憂絕對會比現在大不知道多少倍。

09/14/2012,指甲手術後剛好滿一年。在褐色的寬帶中有三條細黑線。
09/17/2012
10/15/2012
10/28/2012
10/28/2012
11/27/2012,這段時間裏我很擔憂,因為中間的黑線的平行感有被打亂的痕跡。
12/02/2012,不整齊的部分已經快要長完了,希望以後不要再出現這個現象。
12/02/2012,黑線的寬度也要仔細衡量,2mm已經維持很久了,基本上沒有變化。
12/12/2012,兩條分叉黑線的後頭有匯集的趨勢。
12/19/2012
1/14/2013
1/29/2013
2/3/2013
2/9/2013
2/26/2013
3/10/2013

最近一個多月基本上算穩定,除了邊邊顔色稍微變深以外,沒有什麼顯著的不同,我已經為此很感謝神了。希望能就此打住,不要再出現什麼新的狀況,更希望這條線會自行消失,從此再也不用為這個問題擔憂。

我祝福這位大男孩能趕快讓醫生檢查,並得到安全的調查報告,也希望在這方面的醫事技術能大有突破,以後不需要拔甲就能得到正確的診斷。

2012年5月9日 星期三

指甲手術後八個月 Eight months after nail biopsy

從妹妹指甲手術到今天,剛好滿了八個月。感謝神的保守,我們當初擔心她的指甲會因為手術而變形,但現在她指甲已經完全長好了。如果指甲表面分叉,很容易會因為卡住外物而造成受傷,還好醫生當初開刀時很小心,所以她的指甲能夠完全恢復。唯一可惜的是,那條黑線也隨著指甲長出來了,只是顔色較先前淡了許多。目前已經收斂成穩定的長方形,大約是0.2公分的寬度,表示已經停止往外擴張。但是根據我長時期觀察記錄結果,它的顔色仍然有稍微變深。

我曾經在網上拼命google照片,希望能多看一些例子,但是都找不到比較詳盡的指甲生長記錄,所以特別上傳了幾張,讓有需要的人可以參考。所有的照片都是妹妹睡着以後偷拍的,所以光線不足的地方請原諒。


9/9/2011 手術完的當天
9/24/2011 已經兩個星期了。
10/19/2011
10/28/2011
10/29/2011 此時我已經注意到指甲上淡淡的影子了。

11/7/2011

11/28/2011,手術後兩個半月,很明顯地指甲中間有一道陰影。

12/13/2011 指甲快長完全了
12/30/2011 指甲尖端有很明顯地分叉,曾經因此卡住外物而受傷。
1/11/2012
2/4/2012 分叉快不見了。。。

3/21/2012 此時已經完全長平了
3/26/2012 前一天我才看到兩份報導,今天我似乎就看到了一個不尋常的顔色變化。隔兩天去看醫生,可是醫生說看起來一切正常,還印了另一份報導給我看。
3/31/2012
4/12/2012
5/8/2012 顔色好像有比較深一點,不知道什麼時候才會完全穩定不再變化。

其實在過去這幾個月中,我的心情仍然是起伏不定。心情好信心強時沒有問題,但是我老愛上網搜尋資料,一旦看到什麼不平常的,馬上開始自己嚇自己。還好她的指甲專科醫生很好,不僅用email查看我寄去的照片,回答我的問題,還在我特別擔心情緒低落時要我把妹妹帶去見面,試著解釋我所有的疑問,甚至印一些有關的醫學報導給我看,為的是讓我安心。醫生對診斷的結果很有信心,她相信只是一顆痣,認為只要觀察即可,至於以後要不要動手術,等她長到青年時期再做決定。她還建議如果我真的不放心,她可以推薦我去見別的指甲專科,聽取別人的意見。但她特別叮嚀,要我千萬別隨隨便便去找一個外科醫生做截肢手術,為了一顆痣那是完全沒有必要的,這種情況她曾經聽說過。這個我當然絕對不願意,其實我就是怕萬一是不好的東西拖延了以後很麻煩,才會一直不停地想要確認這個東西的危險性。

目前我覺得尚沒有必要找別的醫生,但是我想聽聽臺灣的醫生怎麼說,所以在健康雜誌的線上諮詢單元提問。詳細的問答在這裡

回覆的醫生認為九成九可以安心,要我再耐心觀察一段時間。他的說法是,如果真的是黑色素瘤的話,現在應該已經在侵犯周邊的皮膚了。這一點是我從沒想過的,我也不知道黑色素瘤的發展狀況,聽起來還蠻有道理的,讓我又多安心了一些。在我網上搜尋的過程中,也看到了幾個例子是手術過後痣又長回來的狀況,只是她這復發的實在太快,讓我不得不擔心。其實她爹地的右手食指和我的左手食指都隱隱約約的可以看到一條線,只是顔色很淡所以我們都沒去注意它,也說不定是來自我們的遺傳呢。

我告訴妹妹,她這個指甲很特別,跟別人都不一樣,她現在好像也漸漸接受了這個與衆不同的指甲。我知道這她這指甲,除非有一天自行消失或是手術移除,將會是我一輩子都要關心注意的事情,也將會是我時時刻刻的提醒,數算主恩,不要忘了我跟神的事奉之約。

2011年11月29日 星期二

媽咪會笑了 Mommy can smile now

妹妹的指甲手術已經過了將近三個月,指甲也已經大致長回來了。從前一次寫指甲生長進度到現在,又已過了一個多月。這段時間裏,我天天看著她指甲的變化有好也有壞,心情起伏變化之大,不是三言兩語就可以描述得完的。
從她新指甲剛長出來開始,我就注意到了那跟著指甲長出來的一點陰影,原先還抱著一線希望,或許那只是暫時的現象,慢慢就會消失?但是那色素沉著(pigmentation)不但沒有消失,反而跟著指甲越長越長,我的心情也越來越低落。剛去掉的東西這麼快就長回來,一定有問題!這是我自己下的結論。在不同的機會裏我和許多教會的弟兄姐妹們談起我的憂慮,也聽到了許多有效的勸慰或是恐嚇。就在我心情轉折起伏間,有一天我忽然體會到了箴言7:22說的「喜樂的心乃是良藥,憂傷的靈使骨枯乾」這句話,真是一點都沒錯。「Let go. Let God!(放手交給神)」是一位姐妹為我禱告時得到的感動,它帶給我心裏的寧靜,讓我知道神在這事上掌權!

今天,是去復診的日子。早上帶著妹妹趕八點半的門診時間,我們早餐是在車上解決的。她一路上麵包、起司、杏仁奶不停地喫喫喝喝,談談外頭的大霧,路上的單車,和別人車裏的狗狗,有說有笑,也算是母女倆不錯的一個outing。

醫生用皮膚鏡仔細地看了看妹妹的指甲後,她說指甲上的顔色的確是回來了,可能是當時有些肉眼看不見的痣細胞沒有被挖掉,也有可能是像一般外傷結痂後一樣的,手術後黑色素沉積造成的。當時由於痣長得很深入指甲基質(nail matrix),於是她是採取比較保守的態度,以免過度破壞甲母基而造成指甲永久性的毀壞,或許是因為這樣才留了一些殘餘的痣細胞。這個痣會不會再長大,她沒有辦法告訴我,有可能會再長,也有可能會自己消失掉。另外,妹妹指甲可以看出來中間有一點分叉,有一部分較隆起,指甲尖上高起的部分容易勾到東西,所以要小心保護,要不然會容易造成指甲的傷害。但是指甲到底會恢復到什麼地步,還要經過幾個月甚至一年的時間才看得出來。

我問了一個藏在我心裏很久的問題,那就是,這個檢驗報告到底可不可靠?醫生笑了。她對我說,這是一個很好的問題,然後接著說,指甲是這個負責化驗的病理學家的專長,他是個非常小心而且值得信賴的人。如果他有任何疑問一定會找別的醫生會商,參考別人的意見。顯微照片她自己也看過,如果我有興趣她可以讓我看看,從細胞組織上看來很清楚的就是一個痣,沒有灰色地帶,不像有的報告會提到輕微、中度、或是嚴重的異常。

另外,她提到一個觀念,一般人都以為痣會轉變成黑色素瘤(melanoma)。其實痣一般來說是不太會轉變的,而真正的黑色素瘤通常是自發性的而非轉變來的,往往一開始就是個長得像痣的黑色素瘤或是非典型細胞組織。因此,就算是把全身的痣都給挖了也不保證不會得黑色素瘤,所以我們需要小心觀察長相特殊的“痣”,以便及早發現及早去除。至於妹妹的指甲,她現在最關心的是它能不能恢復平滑。現在時間還短,我們再繼續觀察。如果以後她指甲上還是有線的話,等她長大一點再決定該怎麼做。聽到這裏,我一顆懸著的心才真正的放心下來,展露出真正發自内心的微笑。


妹妹,媽咪因為愛你太深,所以憂慮也特別多,每天神經兮兮地患得患失。從現在開始,媽咪要抛開一切憂慮,以喜樂的心好好地擁抱神賜給我們的每一天!